Da Ina wohl leider das WPW-Syndrom hat, werde ich hier auf dieser Seite mal Ressourcen sammeln, die ggf. helfen.

• Wikipedia-Artikel zum WPW-Syndrom (Englische Version)
• Tolles Forum der Kinderherzstiftung. Einfach nach „WPW“ suchen
  • Hier ein interessanter Erfahrungsbericht einer Mutter (ganz unten)
  • Und hier einer, der empfiehl zu einem italienischen Arzt Professor Pappone in Bologna zu gehen. (Hier eine Google-Suche zu dem Professor und hier wohl seine Website) Wobei das bei genauerem Hinsehen eher wie Spam ausschaut. Bevor ich zu einem unbekannten Kardiologen ins Ausland gehe muss schon viel passieren. Der dort auch erwähnte französische Arzt scheint wohl wirklich zu existieren.
• Kleines Eltern-Forum auf Wer-Kennt-Wen
• Englischsprachige WPW-Gruppe auf Facebook (sehr ausführlich, sehr informativ und sehr viel Feedback auf eigene Fragen)
• Neue, deutsche Facebook-Gruppe zu WPW
• Zusammenfassung des WPW-Syndroms auf Orphanet
• Schöne Diskussion auf Urbia mit dem Tenor, dass es sich „in 80% der Fälle im ersten Jahr von selbst verwächst“.
• Ausführlicherer Artikel auf medscape.com
• Der Dr. Kuck aus Hamburg ist anscheinend einer der Profis auf dem Gebiet. Ebenso ein Dr. Hebe aus Bremen (hier die offizielle Website)
• Informationen zur potentiellen Genetik von WPW. Anfang 2015 habe ich meinen Arzt gefragt, ob ich einen Gentest machen könnte, um zu sehen, ob ich es ggf. auch habe und meine Tochter es ggf. geerbt hat. Er hat recherchiert und ein Labor in Freiburg gefunden, das den Test anbietet. Kosten rund 2.400 Euro. Ich habe mich aufgrund dieser Kosten erst mal gegen einen Test entschieden.
• Eine etwas andere/genauere Beschreibung von WPW.
• Eine Studie von 1990, die u.a. aussagt: „Among those whose tachycardia began at age 0 to 2 months, it disappeared in 93% and persisted in 7%. In 31%, it disappeared and reappeared at an average age of 8 years“. Auf Stack Exchange Health habe ich gefragt, ob es neuere Studien gibt.
• Über einen Bekannten haben wir Kontakt zu einer Familie Sommer bekommen, die ihre Tochter im Klinikum Kaiserslautern abladieren haben lassen. Dort ist wohl ein ziemlich kompetenter Arzt/Chefarzt, der aus einer anderen Klinik kam und viel Know-How in Sachen WPW und Ablation mitgebracht hat. Sie machen dort wohl sowohl Ablation mit Strom als auch diese Kryoablation mit Kälte.
• Bei YouTube gibt es verschiedene Videos zu WPW, z.B. das von Herrn Wanhoff. Auch in englisch gibt es viele Videos.
• Es gibt wohl verschiedene Arten von WPW, z.B. ein offenes WPW-Syndrom und ein verborgenes WPW-Syndrom. Das ist alles im Wikipedia-Artikel Präexzitation beschrieben.
• Artikel auf der Charité-Website zu Herzrasen.

Ich werde das im Laufe der Zeit erweitern und freue mich auch über Eure Rückmeldungen, Tipps und Erfahrungsberichte. Insgesamt eine ärgerliche Sache, vom Gefühl her jedoch gut in den Griff zu kriegen und mit 2-3 Jahren auch dauerhaft durch Katheter-Minimal-Invasiv-Operation zu beseitigen. Wir freuen uns über Ina und sind irgendwie trotzdem auch traurig und erschöpft. Oh, und Ihr dürft diesen Beitrag hier gerne auch weiterempfehlen, verlinken und teilen 🙂 Und um’s mit Spreeblick zu sagen:

Vielleicht die schönste und aufmunternste Gratulation zur Ina.

Chronik

Hier mal für uns selbst zur Dokumentation und späteren Erinnerung eine kurze Chronik zur Nachverfolgung.

• 30.04.2014 Reguläres CTG, dabei sehr hohe Herzfrequenz festgestellt und deshalb Kaiserschnitt, 3 Wochen vor errechnetem Termin, Kind erst mal auf Kinder-Intensivstation, wird zunächst noch mit zusätzlichem Sauerstoff versorgt.
• 30.04.2014 Ärzte diagnostizieren recht schnell WPW-Syndrom. Mit alle 12 Stunden einer Gabe Betablocker behandelt (Metoprolol), damit die Herzfrequenz gesteuert wird. Noch 3 „tachykardie Episoden“ (also Herzrasen), durch Eisbeutel und einmal auch zusätzliches Medikament in den Griff bekommen.
• 01.05.2014 Im Gespräch mit Ober-Super-Duper-Kinderarzt gab es folgende Informationen: Durch Medikamente gut einzustellen. Oft, dass mit Medikamenten gar keine Tachykardien („Herzrasen“) mehr auftritt. Ein Auftreten von einer (1) Tachykardie pro Monat bezeichnete er schon als häufig; das sei dann schon eher ungewöhnlich, man könne dann in Einzelfällen auch schon unter dem üblichen Minimalgewicht für eine Ablation einen Eingriff vornehmen (90%+ Wahrscheinlichkeit auf vollständige Heilung). Bei ca. 50% der Kinder verschwindet das Syndrom in den ersten 1-2 Jahren von selbst.
• 01.05.2014 So ziemlich alle zusätzlichen Versorgungen abgebaut, inklusive der Magensonde. Um 20:15 Uhr nochmals eine Tachykardie (Medikamente wurden wohl reduziert), durch Eisbeutel („Coolpack“) kurz auf die Brust war sofort wieder OK.
• 02.05.2014 Letzte Nacht und heute Morgen jeweils noch eine Episode, deshalb seit heute Morgen wieder eine höhere Dosis Betablocker.
• 05.05.2014 Es gab jetzt trotz leicht erhöhter Dosis Betablocker immer noch ab und an nachts und morgens so ein kurzes Herzrasen. Einmal musste noch mit Medikamenten und einmal mit Eisbeutel das Herzrasen beendet werden. Es ist ziemlich zermürbend für uns, wenn wir immer wieder Fortschritte sehen, dass es kein Herzrasen mehr gibt und dann doch wieder eins auftritt. Meine größte Sorge zurzeit ist, dass es gar nicht in den Griff zu bekommen ist.
• 10.05.2014 Wir sind gestern entlassen worden, Ina schlief jetzt erfolgreich die erste Nacht bei uns daheim. Sie bekommt alle 12 Stunden (also zweimal am Tag) 3mg Metoprolol (was einer Dosis von ca. 1mg pro kg Körpergewicht ist und wohl recht wenig) und hat seit dem 05.05.2014 wohl keine Tachykardien mehr gehabt. Wir haben jetzt mal für 1/2 Jahr ein Dauer-EKG-Gerät gekommen, das entsprechend Alarm schlägt, wenn es zu hoch (oder auch niedrig) geht. Ich hoffe, es schlägt möglichst nie an. In 6 Wochen sind wir wieder beim Kinderkardiologen Dr. Behrwind im Klinikum Esslingen. Dort vermutlich wieder EKG und so.
• 12.05.2014 Nachdem wir zwei Tage daheim waren, hatte Ina gestern um 21 Uhr eine Tachykardie, die wir auch mit Abwarten und Eisbeutel nicht wegbekommen haben. Also sind wir halt wieder ins Klinikum Esslingen, wo sie die Tachykardie mit Medikamenten wegbekommen haben. Jetzt ist sie erst mal mindesten 24h in der Klinik und die Metoprolol-Dosis soll von 3mg auf 4mg alle 12 Stunden erhöht werden. Das Herzrasen trat auf, nachdem Ina reichlich aus der Flasche getrunken hat und einen mords Rülpser gemacht hat und dann friedlich eingeschlafen ist. Also direkt nach dem Füttern, obwohl es da laut Arzt keinen Zusammenhang gibt. Sie hat auch die ganze Zeit auf dem Weg in die Klinik friedlich geschlafen, trotz 250 Puls. Der Arzt meinte heute, dass die Bioverfügbarkeit der Metoprolol-Kapseln, die wir verwenden ggf. anders ist als die der Flüssigkeit, die die Klinik gibt. Die Klinik verwendet jetzt 2 Tage lang unsere 4mg-Metoprolol-Kapseln und wenn keine Tachykardie mehr ist, dann Entlassung.
• 16.05.2014 Inzwischen seit ein paar Tagen das dritte Mal in der Klinik, wieder mehr Metoprolol und wenn es nicht hilft, noch zusätzlich andere Medikamente. Der Worst-Case wäre Amiodaron mit den vielen bösen Nebenwirkungen. Ich hoffe sehr, dazu kommt es nicht.
• 27.05.2014 Seit 2 Tagen daheim, inzwischen Flecainid und Metoprolol. Seit einer Woche jetzt frei von Tachykardien. Ich zittere jeden Tag, dass es so bleibt, hoffen wir mal das Beste, vom Gefühl her sollte es jetzt passen. Doof halt, dass sich das Flecainid ggf. in der Hornhaut (reversibel) ablagern kann, deshalb müssen wir regelmäßig zum Kinder-Augenarzt zur Kontrolle.
• 29.06.2014 Wir hatten noch 1-2 mal ganz kurze Tachykardien, die wir selbst daheim lösen konnten, indem wir Ina kopfüber mit dem Kopf für 2-5 Sekunden in kaltes Wasser gehalten haben. Dann sprang es sofort wieder zurück. Zurzeit sind wir bei 3 mal täglich 3 mg Flecainid (und immer noch die geringe Menge Metoprolol). Wir waren bei einem Kinder-Augenarzt, der auf Ablagerungen kontrolliert hat und nichts gefunden hat. Ina entwickelt sich aus unserer Sicht sehr gut, inzwischen über 3,5 kg Gewicht (IIRC) und auch von der Aktivität und Beweglichkeit sehr gut. so gefühlt seit 2-3 Wochen also kein Herzrasen mehr. Vermutlich müssen wir die Dosis später noch anpassen an das höhere Gewicht von Ina, wir wollen halt so lange warten, bis es die Tachykardien wieder gibt, und nicht auf Verdacht die Dosis hochsetzen. Mal gucken, ob der Kinder-Kardiologe des Klinikums Esslingen uns da zustimmt. Es ist tatsächlich viel „Normalität“ eingetreten. Das hätte ich nicht für Möglich gehalten!
• 02.07.2014 Heute Morgen um 4:30 Uhr gab’s eine Tachykardie. So 200 bis kurz 220 Herzfrequenz. Also schon 30 weniger als sonst immer. Wir haben das dann sehr schnell weg bekommen mit kurz Kopf in Wasser-Schüssel halten. (Der Trick, Wasser in die Kniekehlen hat nicht funktioniert). Danach war alles wieder OK. Das waren dann so ca. 3 Wochen ohne Tachykardie. Jana sieht das als Fortschritt und meint ggf. auch dass durch das sehr gute Wachstum von Ina ggf. die Dosis angepasst gehört, irgendwann. Warten wir es mal ab, mich frustriert es trotzdem irgendwie. „Kopf hoch“ hat mir die liebe Jana heute gesagt.
• 02.09.2014 Bis heute keine Tachykardie mehr, zumindest keine, die uns aufgefallen ist. Wir lassen Ina jetzt quasi nur noch nachts beim Schalfen am EKG-Gerät und ggf. manchmal wenn Sie Mittagschlaf macht. Letzte Woche war Routine-Kontrolle in der Kinder-Kardiologie in Esslingen und anschließendem 24h-EKG mit zufriedenem Ergebnis (leider immer noch Delta-Wellen; so schnell will sich die Anomalie noch nicht verabschieden, doch ich werde hartnäckig bleiben!). Ina entwickelt sich nach Meinung aller hervorragend, wiegt so ca. 5,5 kg glaube ich, ist fröhlich, lacht, wächst, kann das Köpfchen schon ziemlich gut alleine halten. Sie hat recht oft kalte Hände, manchmal kalte Ohren und kalte Nase. Das wichtige, der Nacken ist zum Glück immer sehr warm. Metoprolol-Dosis und Flecainid-Dosis nach wie vor bei 3 mal täglich. Beim Kinder-Augenarzt waren wir vor längerem auch schon, er fand keine Ablagerungen in der Hornhaut. Nächste Kontrolle in Kinder-Kardiologie Ende November, um den Zeitraum herum auch wieder Augenarzt-Hornhaut-Kontrolle. Also eigentlich alles eine gute Entwicklung. Trotzdem, wenn ich zu tief nachdenke, bin ich immer noch betrübt, dass ich meiner Tochter in so frühen Jahren schon Medikamente geben muss. Hilft ja nix.
• 28.10.2014 Ein (zum Glück) anlassloses Update: Nach wie vor gleiche Menge Medikamente, Gewicht deutlich zugenommen, Fröhlichkeit und Aaaaaaaaawh-Faktor noch weiter erhöht.
• 27.11.2014 Sehr gute Nachrichten: Nach dem geplanten Termin in der Kinderkardiologie im Klinikum Esslingen und anschließendem 24-Stunden-Langzeit-EKG kam folgendes heraus:
  • Inzwischen wiegt Ina 7,3 kg.
  • Auf dem EKG sind keine Delta-Wellen mehr zu sehen!
  • Rückwirkend nochmals genau nachgeschaut war auch auf dem EKG vom 02.09.2014 keine Delta-Welle mehr zu sehen.
  • Das WPW ist jetzt entweder „schlafend“ oder tatsächlich weg!
  • Wir werden jetzt noch bis Februar 2015 dieselbe Menge Metoprolol und Flecainid geben.
  • Dann nochmals 24-h-Langzeit-EKG.
  • Sollte danach immer noch keine Delta-Welle zu sehen sein, setzen wir das Flecainid ab.
  • Das ist alles eine sehr sehr sehr gute Entwicklung. Ich hoffe es bleibt so. Ina ist nach wie vor und mehr denn je fröhlich, interaktiv, aufmerksam und kann sich aufm dem Boden schon robbend und rollend fortbewegen.
• 10.12.2014 Heute war nochmals Augenarzt-Termin von Ina. Es wurde kontrolliert, ob es vom Flecainid (temporäre) Ablagerungen im Auge gibt. Es sind keine Ablagerungen vorhanden. Juhu!
• 01.01.2015 Weiterhin alles im grünen Bereich. Ich/wir fiebern dem Termin im Februar entgegen.
• 13.03.2015 Termin im Februar auch ohne Delta-Welle. Wir werden ab nächster Woche das Flecainid absetzen und dann nachts erst mal wieder das EKG-Gerät anhängen und dann in 2 Wochen ein 24h-EKG machen lassen. Das Metoprolol geben wir weiter.
• 28.04.2015 Inzwischen nur noch Metoprolol, das 24h-EKG war erfolgreich und hat keine Delta-Welle gezeigt. Herzfrequenz war wohl einmal nach dem Aufwachen kurz auf 190 und ging von selber wieder auf Normalniveau. Der Kinderkardiologe meinte, das würde ihn nicht beunruhigen. Wohl bis zum Sommer Metoprolol weiter geben (unveränderte Dosis) und wenn dann alles OK, dann ganz Medikamente absetzen. Ich freue mich sehr. Langfristig glaube ich zwar, dass Ina um eine Ablation nicht herumkommen wird, so wie es sich zurzeit entwickelt gehe ich davon aus, dass wir ohne Medikamente bestimmt gut durchhalten werden bis sie 5/6 Jahre ist und wir dann eine Ablation machen lassen können.
• 30.04.2015 Heute hat Ina Geburtstag und wird ein Jahr! Pünktlich dazu hat sie sich gestern entschieden, jetzt zu laufen. 5 Meter weit kommt sie schon, bevor sie sich wieder hinsitzt. Ein kleiner Schritt für die Menschheit, viele große Schritte für unsere Ina!
• 15.07.2015 Wir hatten nochmals ein 24-Stunden-EKG gemacht. Darin war alles völlig unauffällig. Hurra! Ab sofort geben wir keine Medikamente mehr. Nichts mehr. Gar nichts mehr. Auch kein Metoprolol mehr. Nix! Doppel-Hurra! In 4 Wochen gibt es nochmals ein 24-Stunden-EKG um zu schauen, ob es sich verändert hat. Ich bin echt begeistert. Ich glaube nach wie vor, dass wir um eine Ablation nicht herum kommen, aber wenn wir jetzt 5-6 Jahre Ruhe haben, wäre das fantastisch.
• 15.09.2015 Erneut haben wir, 2 Monate nach dem kompletten Absetzen aller Medikamente, ein 24-Stunden-EKG gemacht. Auch das war völlig unauffällig. Ich schreibe diese Zeilen mit Freudentränen in den Augen. Wir sind überglücklich über diese Entwicklung. Wir hoffen, es bleibt so. Ina entwickelt sich nach wie vor sehr prächtig, quäckt fast alles nach und kann schon erste einfache Zwei-Wort-Sätze.
• 09.11.2015 Ina hat jetzt ein paar Tage eine Erkältung und leichtes Fieber gehabt. Im Schlaf war sie sehr unruhig und kurzatmig. Mit dem Pulsoximeter gemessen waren kurzzeitig Werte um die 170 bpm zu messen. Unser Kinderkardiologe meinte dass das ggf. nur mit Fieber in Ordnung sei, sonst ist es zu hoch. Wir lassen morgen mal ein EKG schreiben und im Dezember wollten wir sowieso wieder ein Langzeit-EKG machen lassen. Ggf. ziehen wir das vor.
• 10.11.2015 Erstes EKG im Klinikum Esslingen war normal, ohne Delta-Welle. Juhu! Jetzt noch ein Langzeit-EKG. Ich bin mal positiv-optimistisch. Nach Einschätzung des Arztes war der hohe Puls der Erkältung mit Fieber und zusätzlicher Unruhe von Ina geschuldet.
• 13.11.2015 Langzeit-EKG (24-Stunden) war auch ohne Befund. Also ohne Delta-Welle. Ich freue mich sehr.
• 20.07.2016 Zwei Langzeit-EKGs später ist Ina immer noch ohne Befund, also ohne Delta-Welle. Das Intervall der Langzeit-EKGs wird jetzt auf 6 Monate erhöht (bisher war es glaube ich 3 Monate oder so). Ina entwickelt sich wirklich immer noch und mehr denn je prächtig, Sie kann erstaunlich viel sprechen und auch komplexe Sätze bilden. Wir freuen uns sehr, dass sich (bisher) alles so erstaunlich positiv entwickelt. Und natürlich sind wir immer noch sehr in unsere Kinder Ina und Felix verliebt, Tendenz steigend.
• 27.02.2017 Nichts Neues in Sachen WPW, das nächste Langzeit-EKG soll laut meiner Frau wohl so im Mai gemacht werden. Am 02.05.2017 kommt Ina in den Kindergarten. Hach, wie schnell die Zeit vergeht.
• 21.08.2017 Heute ist der tatsächliche Termin mit dem Langzeit-EKG. Wir sind positiv optimistisch, dass es nach wie vor ohne Befund, also ohne Delta-Welle ist. Nachdem wir am Samstagabend erst in der Kinderklinik waren, weil Madame der Meinung war, sich einen kleinen Kieselstein in die Nase stecken zu müssen.
• 21.08.2017 Langzeit-EKG war heute aus Gründen der Klinik wohl nicht möglich. Dafür „Kurzzeit-EKG“ vor Ort gemacht und ausgewertet, außerdem Ultraschall. Alles in Ordnung mit unserer Süßen! Habe mir schnell die Freudentränen der Erleichterung weggewischt. Auch nach über drei Jahren bewegt mich das immer noch emotional zutiefst. Vermutlich wird das auch immer so bleiben.
• 20.09.2017 Inzwischen haben wir ein Langzeit-EKG gemacht. Alles ohne Befund. Toll, wir freuen uns!
• 23.12.2019 Immer noch alles im grünen Bereich. Alle 1-2 Jahre Langzeit-EKG machen. Die kritische Phase, so ab 7 Jahre, wo sich WPW statistisch wieder häufiger zeigen kann, kommt erst noch. Bisher wirklich alles voll in Ordnung, auch von der physischen und psychischen Entwicklung her. Inzwischen kann Ina sogar Witze erzählen.
• 28.06.2021 Coronapandemie-bedingt haben wir bisher noch kein Langzeit-EKG gemacht. Ina ist inzwischen in der ersten Klasse, seit September 2020, und entwickelt sich körperlich und geistig wirklich völlig normal und sehr positiv.
• 16.12.2021 Langzeit-EKG gemacht. Laut Klinikum Esslingen völlig unauffällig. Hurra. Nächster Kontrolltermin im Sommer 2023.
• 18.09.2023 Erneut Langzeit-EKG gemacht. Laut Klinikum Esslingen erneut völlig unauffällig. Zur Sicherheit in einem halben Jahr noch ein Ultraschall (ist dieses Mal ausgefallen, weil, o Wunder, Ärztin erkrankt ist; woran das nur liegen könnte…), und dann planmäßig erst wieder in 8-9 Jahren, wenn Ina 18 Jahre ist.
• To be continued…