Michel im Märchengarten

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Auf dem Gelände des Barockschlosses Ludwigsburg gibt es einen Märchengarten für die Kinder, in dem verschiedene Märchen von den Gebrüdern Grimm, Tausend und einer Nacht, Wilhelm Busch, Pinocchio u.a. mit old-school-animierten Puppen in Szenen dargestellt werden. Dafür war Felix vielleicht noch ein wenig jung, aber die Boots- und Eisenbahnfahrt und der Abschließende Ritt auf den Karussellpferd war ganz nach seinem Geschmack.

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Mami & Papi und ich

Ursprünglich veröffentlicht auf :

Hey, ich bin interviewt worden von “Mami & Papi”, die sich auch auf dem unendlichen Markt der Familienseiten im Internet und am Zeitungskiosk behaupten wollen. Es ging, Überraschung, ums Impfen:

“Warum empfehlen Sie Impfungen?
Kinderdok: In der heutigen Medizin gelten Impfstoffe als eine der am besten untersuchten Medikamente, sie werden regelmäßig überprüft und von schädlichen Inhaltsstoffen befreit, wir haben in den heutigen Impfstoffen nur noch einen Bruchteil der Konservierungsmittel und Allergene wie noch vor zehn Jahren.
Das senkte die Nebenwirkungsrate, was man auch in der Praxis merkt. Die heutigen Kombinationsimpfstoffe (6x, auch zusammen mit Pneumokokken) haben zu einer klaren Verbesserung der Verträglichkeit geführt. Heutezutage kann man die Kinder pro Jahr, die etwas mehr Nebenwirkungen haben, an einer Hand abzählen. Einen Impfschaden habe ich seit 12 Jahren nicht erlebt, was aber auch der Statistik entspricht…”

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Geburtstag war vorgestern

2014-05-25 15.54.45

Geburtstagstorte mit Bagger von Tante Christina

2014-05-25 16.02.17

Kerze auspusten konnte Felix ganz alleine

Am Sonntag war full house bei den Keims. Am Sonntag war Geburtstag (ok, ein etwas nach hinten verlegter). Am Sonntag kam Ina heim. Am Sonntag kam die Schwester aus Australien auch mal wieder. Und. Am Sonntag waren lauter liebe Leute da :-)

Praktischerweise hatten die Geburtstagsgeschenke einen doppelten Effekt, denn es schien als hätte Ina viele tolle Sachen für den großen Bruder mitgebracht. Das Wetter war bestens, wie die Laune aller auch und der kleine Keim war den ganzen Tag voll fit bis in den Abend hinein.

WPW-Syndrom

Da Ina wohl leider das WPW-Syndrom hat, werde ich hier auf dieser Seite mal Ressourcen sammeln, die ggf. helfen.

Ich werde das im Laufe der Zeit erweitern und freue mich auch über Eure Rückmeldungen, Tipps und Erfahrungsberichte. Insgesamt eine ärgerliche Sache, vom Gefühl her jedoch gut in den Griff zu kriegen und mit 2-3 Jahren auch dauerhaft durch Katheter-Minimal-Invasiv-Operation zu beseitigen. Wir freuen uns über Ina und sind irgendwie trotzdem auch traurig und erschöpft. Oh, und Ihr dürft diesen Beitrag hier gerne auch weiterempfehlen, verlinken und teilen :-) Und um’s mit Spreeblick zu sagen:

Verliebt sein.

Vielleicht die schönste und aufmunternste Gratulation zur Ina.

Chronik

Hier mal für uns selbst zur Dokumentation und späteren Erinnerung eine kurze Chronik zur Nachverfolgung.

  • 30.04.2014 Reguläres CTG, dabei sehr hohe Herzfrequenz festgestellt und deshalb Kaiserschnitt, 3 Wochen vor errechnetem Termin, Kind erst mal auf Kinder-Intensivstation, wird zunächst noch mit zusätzlichem Sauerstoff versorgt.
  • 30.04.2014 Ärzte diagnostizieren recht schnell WPW-Syndrom. Mit alle 12 Stunden einer Gabe Betablocker behandelt (Metoprolol), damit die Herzfrequenz gesteuert wird. Noch 3 “tachykardie Episoden” (also Herzrasen), durch Eisbeutel und einmal auch zusätzliches Medikament in den Griff bekommen.
  • 01.05.2014 Im Gespräch mit Ober-Super-Duper-Kinderarzt gab es folgende Informationen: Durch Medikamente gut einzustellen. Oft, dass mit Medikamenten gar keine Tachykardien (“Herzrasen”) mehr auftritt. Ein Auftreten von einer (1) Tachykardie pro Monat bezeichnete er schon als häufig; das sei dann schon eher ungewöhnlich, man könne dann in Einzelfällen auch schon unter dem üblichen Minimalgewicht für eine Ablation einen Eingriff vornehmen (90%+ Wahrscheinlichkeit auf vollständige Heilung). Bei ca. 50% der Kinder verschwindet das Syndrom in den ersten 1-2 Jahren von selbst.
  • 01.05.2014 So ziemlich alle zusätzlichen Versorgungen abgebaut, inklusive der Magensonde. Um 20:15 Uhr nochmals eine Tachykardie (Medikamente wurden wohl reduziert), durch Eisbeutel (“Coolpack”) kurz auf die Brust war sofort wieder OK.
  • 02.05.2014 Letzte Nacht und heute Morgen jeweils noch eine Episode, deshalb seit heute Morgen wieder eine höhere Dosis Betablocker.
  • 05.05.2014 Es gab jetzt trotz leicht erhöhter Dosis Betablocker immer noch ab und an nachts und morgens so ein kurzes Herzrasen. Einmal musste noch mit Medikamenten und einmal mit Eisbeutel das Herzrasen beendet werden. Es ist ziemlich zermürbend für uns, wenn wir immer wieder Fortschritte sehen, dass es kein Herzrasen mehr gibt und dann doch wieder eins auftritt. Meine größte Sorge zurzeit ist, dass es gar nicht in den Griff zu bekommen ist.
  • 10.05.2014 Wir sind gestern entlassen worden, Ina schlief jetzt erfolgreich die erste Nacht bei uns daheim. Sie bekommt alle 12 Stunden (also zweimal am Tag) 3mg Metoprolol (was einer Dosis von ca. 1mg pro kg Körpergewicht ist und wohl recht wenig) und hat seit dem 05.05.2014 wohl keine Tachykardien mehr gehabt. Wir haben jetzt mal für 1/2 Jahr ein Dauer-EKG-Gerät gekommen, das entsprechend Alarm schlägt, wenn es zu hoch (oder auch niedrig) geht. Ich hoffe, es schlägt möglichst nie an. In 6 Wochen sind wir wieder beim Kinderkardiologen Dr. Behrwind im Klinikum Esslingen. Dort vermutlich wieder EKG und so.
  • 12.05.2014 Nachdem wir zwei Tage daheim waren, hatte Ina gestern um 21 Uhr eine Tachykardie, die wir auch mit Abwarten und Eisbeutel nicht wegbekommen haben. Also sind wir halt wieder ins Klinikum Esslingen, wo sie die Tachykardie mit Medikamenten wegbekommen haben. Jetzt ist sie erst mal mindesten 24h in der Klinik und die Metoprolol-Dosis soll von 3mg auf 4mg alle 12 Stunden erhöht werden. Das Herzrasen trat auf, nachdem Ina reichlich aus der Flasche getrunken hat und einen mords Rülpser gemacht hat und dann friedlich eingeschlafen ist. Also direkt nach dem Füttern, obwohl es da laut Arzt keinen Zusammenhang gibt. Sie hat auch die ganze Zeit auf dem Weg in die Klinik friedlich geschlafen, trotz 250 Puls. Der Arzt meinte heute, dass die Bioverfügbarkeit der Metoprolol-Kapseln, die wir verwenden ggf. anders ist als die der Flüssigkeit, die die Klinik gibt. Die Klinik verwendet jetzt 2 Tage lang unsere 4mg-Metoprolol-Kapseln und wenn keine Tachykardie mehr ist, dann Entlassung.
  • 16.05.2014 Inzwischen seit ein paar Tagen das dritte Mal in der Klinik, wieder mehr Metoprolol und wenn es nicht hilft, noch zusätzlich andere Medikamente. Der Worst-Case wäre Amiodaron mit den vielen bösen Nebenwirkungen. Ich hoffe sehr, dazu kommt es nicht.
  • 27.05.2014 Seit 2 Tagen daheim, inzwischen Flecainid und Metoprolol. Seit einer Woche jetzt frei von Tachykardien. Ich zittere jeden Tag, dass es so bleibt, hoffen wir mal das Beste, vom Gefühl her sollte es jetzt passen. Doof halt, dass sich das Flecainid ggf. in der Hornhaut (reversibel) ablagern kann, deshalb müssen wir regelmäßig zum Kinder-Augenarzt zur Kontrolle.
  • 29.06.2014 Wir hatten noch 1-2 mal ganz kurze Tachykardien, die wir selbst daheim lösen konnten, indem wir Ina kopfüber mit dem Kopf für 2-5 Sekunden in kaltes Wasser gehalten haben. Dann sprang es sofort wieder zurück. Zurzeit sind wir bei 3 mal täglich 3 mg Flecainid (und immer noch die geringe Menge Metoprolol). Wir waren bei einem Kinder-Augenarzt, der auf Ablagerungen kontrolliert hat und nichts gefunden hat. Ina entwickelt sich aus unserer Sicht sehr gut, inzwischen über 3,5 kg Gewicht (IIRC) und auch von der Aktivität und Beweglichkeit sehr gut. so gefühlt seit 2-3 Wochen also kein Herzrasen mehr. Vermutlich müssen wir die Dosis später noch anpassen an das höhere Gewicht von Ina, wir wollen halt so lange warten, bis es die Tachykardien wieder gibt, und nicht auf Verdacht die Dosis hochsetzen. Mal gucken, ob der Kinder-Kardiologe des Klinikums Esslingen uns da zustimmt. Es ist tatsächlich viel “Normalität” eingetreten. Das hätte ich nicht für Möglich gehalten!
  • 02.07.2014 Heute Morgen um 4:30 Uhr gab’s eine Tachykardie. So 200 bis kurz 220 Herzfrequenz. Also schon 30 weniger als sonst immer. Wir haben das dann sehr schnell weg bekommen mit kurz Kopf in Wasser-Schüssel halten. (Der Trick, Wasser in die Kniekehlen hat nicht funktioniert). Danach war alles wieder OK. Das waren dann so ca. 3 Wochen ohne Tachykardie. Jana sieht das als Fortschritt und meint ggf. auch dass durch das sehr gute Wachstum von Ina ggf. die Dosis angepasst gehört, irgendwann. Warten wir es mal ab, mich frustriert es trotzdem irgendwie. “Kopf hoch” hat mir die liebe Jana heute gesagt.
  • To be continued…

Please welcome: Ina

Eigentlich…, ja eigentlich wollten wir heute zum CTG und zur regulären Untersuchung ins Klinikum Esslingen. Und dann kam alles ganz anders:

Stark erhöhter Herzschlag beim CTG und Ultraschall, hat die Ärzte dazu veranlasst, gleich einen Kaiserschnitt anzuberaumen. Und hier ist das Ergebnis:

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Die Ursache für das Herzrasen ist wohl das so genannte WPW-Syndrom, deshalb ist sie jetzt mal für eine Woche mit Medikamenten auf der Säuglings-Intensivstation in Esslingen. Laut Ärzten könnten Medikamente und Aufwachsen dafür sorgen, dass das komplett wieder weg geht, alternativ müsse man ggf. im Alter von 2 Jahren mit einem Katheter am Herz die Stelle veröden.

Naja, nicht perfekt alles und trotzdem freuen wir uns sehr über und auf unsere Tochter!

Update 02. Mai 2014 – Weitere Bilder

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